O candidato a deputado federal Valtenir Pereira (PSD) tem a luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) como uma das suas principais bandeiras para o mandato na Câmara dos Deputados. Defensor público e pai da pequena Maria Lúcia, de 7 anos, portadora da doença — que superou o prognóstico médico inicial de dois anos de vida —, Valtenir vai focar sua atuação na ampliação e na melhoria dos serviços do Sistema Único de Saúde (SUS). Entre as metas prioritárias para Mato Grosso, destaca-se a articulação para trazer uma unidade do Hospital Sarah Kubitschek, que é referência nacional em reabilitação física e motora.
Uma unidade de alta complexidade, e ainda, desse nível no estado vai impactar de maneira positiva, e sem precedentes, no atendimento de pacientes com doenças raras e degenerativas, como por exemplo, a AME.
O compromisso com a assistência a pacientes com AME e outras doenças raras foi reafirmado após Valtenir se emocionar com o relato de Juliana Serra, 36 anos, de Rondonópolis, a 210 quilômetros de Cuiabá. Diagnosticada somente aos 25 anos, ela recebeu um prognóstico desumanizado sobre a evolução da doença. “Falaram assim para mim: Você vai ficar ruim, ruim, ruim. É degenerativo, até você morrer. Só falaram isso”, relembra.
Ela conta que precisou buscar informações por conta própria e chegou a fazer o exame genético por meio de uma organização não governamental. A partir daí, passou a conversar com médicos e advogados especializados e só então, passou a compreender melhor a doença e os direitos relacionados ao tratamento.
Juliana relata dificuldades para conseguir procedimentos por meio do plano de saúde e do Sistema Único de Saúde. Entre os problemas enfrentados está a escoliose, uma consequência que também exigiu acompanhamento médico.
Ela chegou a buscar uma cirurgia para a coluna, mas acabou desistindo diante das dificuldades encontradas para realizar o procedimento.
Aos poucos, aprendeu que viver com uma doença rara significa também aprender a navegar por um sistema de saúde, que nem sempre, está preparado para atender às necessidades específicas de cada paciente.
CONHECIMENTO DE CAUSA - Valtenir quer ampliar o acesso gratuito ao tratamento das doenças raras, como é o caso da AME, garantindo acesso à assistência médico-hospitalar, diagnósticos rápidos, tratamentos dignos e reabilitação de ponta para os mato-grossenses. “É uma doença que transforma a vida das famílias, impacta no orçamento, requer dedicação exclusiva do pai e da mãe para o filho diagnosticado e uma intensa e contínua rotina de consultas, exames, tratamentos e terapias multiprofissionais. Fora a questão médica e técnica, é preciso acolhimento, atendimento humanizado, não apenas ao paciente, mas extensivo às famílias”, desabafa.
A proposta de uma unidade da Rede de Hospitais Sarah Kubitschek no estado é focada na descentralização da assistência de alta complexidade, criando um polo de reabilitação motora e neurológica para atender às famílias mato-grossenses que hoje precisam buscar tratamento em outras regiões do país, como Brasília, onde está a sede do Sarah e que é gratuito. “Poucas pessoas sabem que o atendimento é gratuito, mesmo assim, quantas famílias conseguem fazer esse deslocamento e com que frequência?”, argumenta Valtenir. Que completa: “O acesso a tratamentos adequados é a chave para prolongar a expectativa de vida e dar dignidade aos pacientes. A longevidade depende do amparo de uma rede especializada, sob acompanhamento multidisciplinar”.
Até bem pouco tempo atrás, a medicação para AME custava uma verdadeira fortuna, sendo considerada a mais cara do mundo, relembra Valtenir. “Atualmente, o fármaco é disponibilizado pelo SUS e a medicina vem evoluindo. Existem medicações de uso contínuo, tanto injetável, quanto oral e terapia gênica de dose única. Isso tudo é fruto de lutas e de política públicas que estão garantindo o direito à vida de pacientes assistidos pelo SUS”.
